北京又开始入冬了。 2025年冬初二，段锐来到了天坛医院。医院门口两侧的秋叶依然有秋天的感觉，红、黄、绿的颜色在呼啸的风中轻轻摇曳。和她丈夫蔡雷现在的样子一模一样。六年前，蔡雷被诊断出患有ALS。次年他决定将此作为自己的“最后一次冒险”，全力以赴抗击病魔。由此，“中国电子账单第一人”、京东前副总裁蔡雷成为中国最著名的ALS斗士。有人称他为加速我国治疗ALS药物研发的“孙悟空”，但即使输了也不放弃，也比坐以待毙要好。段锐在2022年做出决定，为科研团队提供1个月的资助。她离开了会计师事务所，成为一家冰淇淋店的老板和老板克尔站。三年来，他几乎每天晚上都站在亮着两盏大柔光灯的镜头前，肩上承载着很多人的希望。在蔡雷失去说话能力之前，他总是用“我不会说错”、“我太累了”来安慰妻子。现在他的病情恶化，不得不被转移到医院，并由专门的工作人员治疗。 ALS是世界五大绝症之一。没有医生能够提供蔡雷病情进展的时间表。包括直播间的观众在内的所有人都知道，他的病情只会越来越严重。就段锐而言，“救命”的想法已经进入了他的脑海，他说道：“你被关起来了，但是你有一把钥匙在这个房子里，即使你找到了，你也不会死。你会怎么样？你必须找到钥匙！即使你死前找不到它，我也会让你背后的人尽快找到它。”直播中，段锐的新世界没有绿灯，反差不少。与人们见到的很多患者家属不同，段锐性格活跃、善于交际、充满活力。谈话过程中，他总是面带微笑，看着对方的眼睛，谈论任何问题。与大多数电商主播不同，他的学术气场丝毫没有减弱。记者见到段蕊当天，她穿着深灰色的呢子衣服。她穿着一件短外套，给人一种沉稳好学的气息。这一特点是她专业从事药学、在外企工作、创办会计师事务所的经历给她留下的独特印记。在高速直播电商的世界里，段锐是一个异类。为什么要转行？三年前，她艰难地向媒体解释，丈夫蔡雷推动的ALS药物研发成本太高。他参加他在直播中宣传ALS，不仅是希望引起更多公众对ALS的关注，也是因为这项工作让他能够继续为科学研究做出贡献。现在很少有人问这个问题了。段锐是直播平台破冰站的创始人，也是ALS幸存者蔡蕾的妻子。摄影：记者柯阳。段锐反复向记者强调，直播场压力很大，没有舒适区，很现实。没有广告投入，就不可能吸引和留住客户，这对平台来说并不有利。没有交易量，品牌就没有价值。无论你是谁，无论你做什么，无论你是无私的还是被世界认可的，我们都面临着在这个领域生存的巨大压力，没有人会关注你。段锐闲聊了几句。有很多我们现在合作得很好的品牌，但我曾经拒绝与他们合作来打破僵局。另一个er方表示，数据不好，只提供给总公司。 “我个人很同意你的做法，你的数据不好，所以我暂时不会考虑。”段锐将直播电商描述为“0和1”的世界，0.5和0.8之间没有中间地带。如果一个品牌在直播中表现不佳，可能就不会再有节目了。 “没有绿灯。零绿灯。”优秀的主播也会为平台带来人气，因为他们可以完成80%的销售和展览。平台面临着巨大的生存压力，品牌也面临着巨大的生存压力。他们面临着巨大的生存压力。资源被弯曲和践踏。理性的决定是不要在大多数直播间浪费资源，无论你的行为是否获得批准。这些压力就是你每天睁开眼睛时面临的现实。因为在战场的另一边，科学研究ch 项目等待资金，希望能够战胜 ALS，并且每时每刻都在等待资金到位。 “如果没有ALS，如果明天直播间是色情，我就再开一个房间。我是一个很冷漠的人。”段锐的语气里始终带着一种自然而勇敢的自信。这种自信来自于你反省、演绎的思维习惯。当我还是一名研究生时，他整天在实验室里处理实验数据，但没有得出任何结果。有一次他内心矛盾严重，告诉家人他想退学。 “作为科研机构的员工，我用人民的税收来购买物资。如果我不确定我所做的事情是否对国家有利，我觉得这是一种浪费。”段锐无法理解自己存在的价值，失眠、脱发。不过，少女立刻就明白了。 “如果我是一名导师并且资金非常紧张，我就不会花一分钱做不该做的事。一切基于心理猜测的争论都是没有用的，所以我不得不这样做。做了之后，我会看到结果，并能及时改正。”23岁的段锐之所以能克服紧张学习带来的内耗，是因为“做，就有多大”的人生理念。此后，段锐在一家外企做文员，同事们总是说：“做小事者得天下。”创业时，她带着自己的风格解决客户的问题。她自信地说：“我是不怕色情，不怕老板开除我。”不过，主持人段锐总是担心这个直播间会被淘汰。“我担心有一天，车站破冰机（他的直播间）结束了。”因为，因为这个生意不适合我。“那里（科研）正在等钱，”他顿了顿，“另外就是，病人的眼睛在你身上。你必须确保他们理解最终结果。 “压力很大。”他依然保留着当年科研、办公室工作时继承下来的“利己主义”。“光是按照商业条款和销售点的标准流程来工作是不可能完成一天的工作的。”她说，“你必须觉得这有意义。”在直播间我们只卖她真正推荐的东西。任何产品的基础都是买了的人会再次购买。如果还不足以激起真正的分享欲望，那就做吧。除了卖产品，她还卖书籍、非物质文化遗产、文化课等她认为很少有人会愿意亏本买的东西。这三年来，段锐几乎都是在镜头前直播，从19:00到0:30。每个晚上。记者林世辰摄 患者家属回家痛哭一场。直播间里，主持人段锐就像走在钢丝上，手中的平衡木一端是意义，另一端是数据。但命运就像冬风一样吹过那扇门。 2023年圣诞节前夕，凯蕾感冒了，症状逐渐恶化，需要专职护士每天晚上照顾她。今年9月，段锐离开了原来工作的富力城，此时儿子小癞子进入小学一年级。当他走在他长大的西城的街道上时，他已经习惯了一些新的道路。一是从直播间回到新家。每天下午，“小菜子”放学后都会去段锐工作的地方，“玩一会儿”，玩够了，就回家了。直播结束后，段锐要等到凌晨才独自回家。另一条路线是从新房到天坦医院。在这一段里，芮总是一个人走。我会步行。他去那里没有固定的时间，这完全取决于他在高压工作时间内离开的日子。段锐每次回家都想哭。他直觉地感觉到蔡雷的病情已经恶化到了何种程度。今年早些时候，他的手臂完全瘫痪。 2月份，他的舌头和嘴唇开始萎缩。此后，他的通讯方式就完全依靠目光控制技术，操作电脑，通过眼球运动进行交流和工作……现在，不到一两个小时，他的身体就感到难以忍受的疼痛，不得不躺下。善良总是触动我的心。段锐看了一部叫《妈妈！》的电影。影片中，母亲已经85岁了，患有阿兹海默症。看到这里，想起今年的生日。尽管她的丈夫已经无法说话，但她利用眼控技术为他播放生日歌。她身体疲惫不堪斯泰德。 “有时候你会觉得……这太难了。”当他对你做了一些可怕的事情时，你可能会感到如释重负，但他仍然对你很好。他就是这样，对你还是很好的。 “你知道这样的痛苦和悲伤吗？”段锐的脑海中一遍又一遍的闪过这个念头。回到蔡蕾发病前的活力生活，他给她相亲时的“直”履历，两人打架、欢笑的场景，都是她的私人记忆，让她感觉自己就像是一个正常的ALS患者家庭中的一员。蔡雷的主治医生是导演范东升。 2019年，当中国顶级ALS专家第一次看到蔡雷残废的左臂时，他想到了治愈率为零、全球已导致超过1000万人死亡的ALS。去年，当见到每日经济新闻记者时，蔡雷表示，在他遇到的患者中，他的心理转变比大多数人都要早，而且在外人看来，他并不是一个典型的家属。呃。事实上，在直播间里，患者家属每天都会留言患者家属询问的问题。我感叹道。寻求帮助时，要问对方一句话：你的亲戚想要什么？生活中标签、角色那么多，精力又有限，如何才能让每个人都满意呢？ “生活总是要做出决定，你不应该根据你的角色来分类，你应该知道你可以做什么，不能委托给别人。”这种共同的价值观将段锐和蔡雷团结在一起，让他们的家庭在遭遇意外后依然井然有序。目前，段锐正在新家、直播间、医院之间奔走。 “小科尔扎”可以要求别人帮她吃饭、穿衣、上学，但没有什么可以取代妈妈的亲吻或拥抱。直播间的布置、产品列表、数据收集都委托给员工，但他们必须自己查看数据。谁会买蔡雷的破壁机？谁来操作它？配料是如何准备和分配的？这是护理人员的工作。面对困难，段锐总是告诉自己：我的工作就是分清不可替代的和不可替代的，做不可替代的，胜任这个过程，有能力把可替代的放在它的位置上。 “凡事都要从长远考虑……爱不是说说而已，爱是很稳定的，你想要什么我都会支持你。”说话间，段锐的眼中浮现出一抹温暖。小时候，她睡眠不好，母亲工作也很忙。她的母亲和她一起睡，在她旁边看书。他不知道床头柜的灯什么时候灭了。段锐坐的沙发和凯雷的自传《相信》被灯光照亮。记者林世辰摄。在创造医学时，即使失败也有意义。时光荏苒，距离蔡雷推出他的《四年前，蔡雷每天的日程都是拜访投资机构，他计划推进20个药物组合，每个管线的动物实验和一期临床试验费用约为5000万元，总金额达10亿元。然而，蔡雷的乐观和努力并没有得到回报，此行遇到了重重阻碍。投资者在想什么？在北大学了六年药学的段锐深知造药是一件好事。学校要求研究生毕业之前要达到一定的水平，但是新化合物的体外和体内稳定性可以吗？只有尝试才能知道。这是段锐一生中最不安的时刻之一，他同时研究了五个科目。一前一后。提及往事，她抚着发尾告诉记者：“很多人都说我头发太多，但我读书的时候头发比现在多了两三倍，但都掉光了。”这只是一个常规的临床试验；开发治疗罕见疾病的药物更加困难。 ALS 是一种持续性疾病，已困扰人类两个多世纪。全球共有四种药物获得批准。所有这些都是由跨国制药公司开发的。然而，它们只能在有限程度上减缓疾病的进展，并不能治愈患者。研发难度大，临床价值不显着，这也是很多投资机构在最初选择时直接将ALS药企排除在外的原因。近年来，蔡雷到处施压，利用自己强大的资源整合能力，改变了很多人的想法，直接推动了内部政策。治疗ALS的药物研发：根据蔡雷提供的数据，从2020年下半年到2023年上半年，我国启动了超过27个ALS临床项目，使ALS临床试验加速了约20倍。一位顶级神经科学家表示，蔡雷已经推动 ALS 药物的研发至少十年了。范东升还告诉记者，未来三到五年之内，全球可能会有多个新药获批，而这其中肯定包括源自中国的药物。然而，假设未来将获得将现有临床管线推进至加速阶段的资金。预计将会有稳定的涌入。现实并不那么乐观。今年，创新医药理念在中国越来越受欢迎。但这位开发治疗罕见疾病药物的著名科学家已经工作了 20 多个月来筹集系列资金为他的公司提供资金，但资金尚未到位。据助理透露，蔡雷一直在打电话、联系药企帮助筹集资金，但今年依然困难重重。包括如果蔡雷离开，他推动的ALS药物研发体系还能继续发挥作用吗？这个问题，段锐已经被问过很多次了，心里百感交集。让丈夫惊讶的是，即使是业余爱好者也能在短时间内自学阅读肌电图和病理报告，并从小就获得世界各地最前沿的研发信息。对于他来说，他很遗憾自己没有选择医药研究这一职业，也没有能为科研平台提供更多的支持。 “我们现在做的事情其实就是两件事，一是赚钱，二是用这些钱来做科研。我做科研，谁来赚钱？”段锐觉得sc科学家和有利可图的主持人是无法模仿的。段锐现在对科研项目的进展已经没什么信心了，因为你们在实验室里见过太多研究过程中数据很漂亮但最终失败的案例。 “在我看到[最终结果]之前我不会相信……但是失败难道没有意义吗？在尝试之前没有人知道这是错的。如果你失败了，这样的事情就不会再发生了吗？”他接着问记者：“如果我们设法开发出来，如果不行怎么办？”研究开发取得成功。如果他一直陪着我，如果他不能一直陪着我……会对我现在的活动有影响吗？不，我不想那样做。 “段锐的桌子上有一个鸭蛋，是蔡雷送给他的宠物鸭‘嘎嘎’的。”每个记者林子成都握着孤独的手，拍下自己此刻的生活，但风暴的中心通常是整个现场最平静、最阳光的地方。rm。女商人、主持人、蔡雷的妻子、“小菜花”阿德的母亲，段锐不仅仅是一个父亲等等，更像是一个站着的人。风暴的中心是针对ALS患者家属和凯雷妻子的一系列标签。在这些标签的包围下，段锐更多的是一个探索内心自我的探索者，将自己形容为“生活没有安全感”的人。 “在担任总裁的第一天，我问自己，如果我明天离开，是否能够保持（员工）工资稳定五年以上。” “说实话，还是兼职比较好，”他半开玩笑地说，“创业不容易。” “这种担心有一部分是源于丈夫蔡雷病情的压力和背后的科学研究。随着病情的进展，原本能够一起战斗、同频共鸣的夫妻发生了不可逆转的变化，这给段锐带来了一种无人能及的孤独感。”n 理解。呃。这种孤独感已经困扰她很久了。 “我没有办法解决这个问题。”但最近两个月左右的时间，她似乎突然意识到了这一点。我突然觉得我的人生不需要有任何友谊，不说话就是一种出路。她平静地描述了这种内心的“结构性转变”，“当人被逼到绝境的时候，内心就会发生突破，不再停留在原地。”思绪最终回到了当下：“这只是种田，”他说，并将其与“当你种下一棵树苗时，你永远不知道它是否会生长”进行比较。 “如果我种植，也许我可以种植并成为一个大地主，但首先我必须种植，”她说，记得在大学里有一次她为了成绩而熬夜，结果头发都掉光了。他还笑着说，所有的知识都没用了，因为最后转行了。然而，回过头来看，她发现“信心”今天，在与供应商谈判时，他可以自信地说：“只要告诉我参数”“我不需要告诉你”“yoya熟悉你所在行业现有的产品和制造方法。”说到护肤品，不要谈论声称的功效，只给我们临床数据。 “人生就是种瓜得瓜，种豆得豆。” ”他说，“我不知道收获在哪里，但总会有收获。”采访最后，当被问到10年后想告诉自己什么时，段锐首先笑着说：“10年是一段很长的时间，10年是一段很长的时间。”顿了顿，他的眼睛红了，他问出了最重要的问题：“我想征服ALS。”这是他脑海中浮现的第一个想法。他说他对自己无话可说。她说她“非常幸运”并且“一直照顾好自己”。 “但是当谈到这个问题（克服 ALS）时，我不知道我们是否能做到。不管你的身份是什么，不管你做出什么贡献，我不知道十年、十年后你能不能做到……”段锐说道：“人……你不应该对自己的死亡有任何感觉，但你也应该害怕你周围的人会死去，消失，因为生命只是你自己的感知和你一生所管理的人之间的联系。 “当这种联系被疾病强行切断，笼罩在巨大的阴影中时，段锐决定留在风暴的中心，用每天的遗憾、焦虑、责任、矛盾，用完整的‘在场’去对抗虚无，换取难以捉摸但确定的存在钥匙。那蔡雷呢？段锐微笑着说：“他很坚定。”段锐、蔡雷摄
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段锐：我和蔡雷是“关键发现者”。即使我们在有生之年找不到它，我们也必须为其他 ALS 患者铺平道路。
